En la publicación Journal of Medical Internet Research se acaba de publicar un estudio, "Rare Diseases on the Internet: An Assessment of the Quality of Online Information", sobre la calidad de la información de las enfermedades raras existente en Internet.
Sus autores, Frédéric Pauer; Svenja Litzkendorf; Holger Storf, Jan Zeidler y Jonann-Matthias Graf von der Schulenberg, han elaborado 13 criterios de calidad con los cuales poder evaluar los diferentes sitios web que ofrecen información sobre enfermedades raras, habiendo identificado un total de 693 portales en lengua alemana.
Los resultados de este estudio ofrecen unos resultados bastante pobres en relación a la calidad de los mismos. La información que ofrecen sobre este tipo de enfermedades es escasa. No suelen emplear certificados de calidad importantes o no suelen cumplir con los criterios expuestos por éstos. De manera adicional, algunas de las categorías de información no son representativas, como pueden ser las de asesoramiento psicológico, asesoramiento socio-legal, y planificación familiar. Sin embargo, dada la gran cantidad de información proporcionada por los grupos de apoyo, el estudio demuestra que estos sitios suponen importantes fuentes de información para los pacientes, y sus familias, que sufren una enfermedad rara.
Aunque el estudio sólo ha evaluado sitios escritos en lengua alemana, la formulación de los criterios de calidad para la evaluación de este tipo de portales supone un notable avance para el estudio de la información especializada en éste ámbito y en este canal, el cual se está convirtiendo en uno de los preferidos por los usuarios para acceder a información médica y de salud.
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